
Filip ma 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z bardzo ciężką chorobą genetyczną Niemanna Picka C. Choroba powoli postępuje, w tej chwili Filip już nie chodzi, nie mówi ma problemy z połykaniem. Jedyną szansą na zahamowanie choroby jest stałe podawanie leku Zavesca. Jest to bardzo drogi lek, koszt miesięcznej kuracji to 40 tysięcy złotych. Przez dwa lata był refundowany przez NFZ, choroba przestała postępować, w tej chwili leczenie zostało przerwane ze względu na brak środków pieniężnych. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego organizujemy akcje charytatywne - mówi Magda Kozłowska, mama 13-letniego Filipa.
Na rzecz Filipa w niedzielę, w Parku Wilsona odbył się koncert charytatywny, w trakcie którego wystąpiły zespoły: Manufunktura (muzyka funky), Mrokas, Schatziband i przyjaciele, Kapela z Orliczka, a także tancerze ze Szkoły Tańca Diament.
Odbyły się również licytacje, loteria fantowa, a na terenie Parku Wilsona zbierane były datki do puszek, a także można było sobie sprawić sobie śmieszny portret i karykaturę.
Dochód z niedzielnego koncertu zostanie przekazany na konto Filipa w Stowarzyszeniu Szansa w Głogowie.
W Polsce na zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania.
Fot: Janusz Ludwiczak
Komentarze (0)
Aktualności |
najnowsze | najpopularniejsze |
· 9 marca zapadnie decyzja czy Poznań zostanie w GOAP
(27-02-2021 09:30)
· "Z Przyrodą za Pan Brat"
(27-02-2021 08:06)
· Alarmy dla seniorów
(27-02-2021 07:39)
· Kolejna awaria wodociągowa na Matejki! Zapadła się jezdnia [AKTUALIZACJA]
(27-02-2021 07:16)
· Rynek Łazarski: Przejścia brak
(27-02-2021 00:34)
· Głogowska została zwężona - kierowcy pojadą tylko jednym pasem
(13-10-2020 13:22)
· "193" ma zniknąć z Łazarza
(22-09-2020 08:19)
· Palmiarnia zostanie zmodernizowana
(28-08-2020 00:37)
· Już od 15 lat jesteśmy dla Was ☺
(19-08-2020 21:29)
· MTP sprzedały działkę w obrębie Grunwaldzkiej, Matejki i Ułańskiej za 114,5 mln zł
(16-09-2020 07:45)
Niezapominajka |
mar
17:00
Klub Osiedlowy "Krąg" ul. Dmowskiego 37
"Kwiatek dla Ewy" - koncert rozrywkowy dla Aktywnych 60+ w wykonaniu Piotra Jurkiewicza i Eugeniusza Cołty
Wstęp pod warunkiem zachowania przez uczestników zasad przewidzianych w obowiązujących
mar
do 13-03-2021
Zajezdnia tramwajowa MPK ul. Głogowska 131/133
Akcja honorowego poboru krwi
w godz. 8:00-13:00
maj
do 08-05-2021
Zajezdnia tramwajowa MPK ul. Głogowska 131/133
Akcja honorowego poboru krwi
w godz. 8:00-13:00
lip
do 03-07-2021
Zajezdnia tramwajowa MPK ul. Głogowska 131/133
Akcja honorowego poboru krwi
w godz. 8:00-13:00
sie
do 28-08-2021
Zajezdnia tramwajowa MPK ul. Głogowska 131/133
Akcja honorowego poboru krwi
w godz. 8:00-13:00
Komentarze |
najnowsze | najwięcej |
· Niebywały sukces - jaki jest koszt jednego pacjenta.
(27-02-2021 23:07)
· -a ja już chciałem wysmyczyć kawał paszkwila,ale pojawiła się ...
(27-02-2021 17:12)
· Może państwo radni pomyśleliby o zwiększeniu ilości koszy na śmieci na ...
(26-02-2021 20:09)
· Chodnik i nowe drzewa na Iłłakowiczówny ( częściowo z SPP), ...
(25-02-2021 18:56)
· @targowe co do konsultacji to prawda, jako mieszkaniec rejonu nic nie ...
(25-02-2021 11:58)
Ogłoszenia |
· Chcesz pozdrowić sąsiada? Nie wiesz, jak sprzedać samochód lub ...
(25-11-2016 00:00)
Zapisz się na listę mailingową: