Portal lazarz.pl szanuje prywatność swoich czytelników i przetwarza tylko te dane osobowe, które są niezbędne do prawidłowego świadczenia usług informacyjnych jakie oferuje.
Strona wykorzystuje pliki cookies. Mogą Państwo określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w waszej przeglądarce.
Klikając poniższy przycisk zgadzają się Państwo na przetwarzanie zbieranych przez portal lazarz.pl danych osobowych w zakresie i na warunkach opisanych w naszej
Polityce Prywatności.
Wyrażenie zgody jest dobrowolne, ale może być konieczne w celu wykonania niektórych usług.

Zgoda

W Parku Wilsona zagrali dla chorego 13-letniego Filipa - .:LAZARZ.PL->poznański portal dzielnicowy:. Łazarz w z@sięgu myszki
W Parku Wilsona zagrali dla chorego 13-letniego Filipa
25-06-2012 01:03   Janusz Ludwiczak
W niedzielne popołudnie w Parku Wilsona odbył się koncert charytatywny na rzecz 13-letniego Filipa Kozłowskiego, który zmaga się z ciężką, śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca.

Filip ma 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z bardzo ciężką chorobą genetyczną Niemanna Picka C. Choroba powoli postępuje, w tej chwili Filip już nie chodzi, nie mówi ma problemy z połykaniem. Jedyną szansą na zahamowanie choroby jest stałe podawanie leku Zavesca. Jest to bardzo drogi lek, koszt miesięcznej kuracji to 40 tysięcy złotych. Przez dwa lata był refundowany przez NFZ, choroba przestała postępować, w tej chwili leczenie zostało przerwane ze względu na brak środków pieniężnych. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego organizujemy akcje charytatywne - mówi Magda Kozłowska, mama 13-letniego Filipa.

Na rzecz Filipa w niedzielę, w Parku Wilsona odbył się koncert charytatywny, w trakcie którego wystąpiły zespoły: Manufunktura (muzyka funky), Mrokas, Schatziband i przyjaciele, Kapela z Orliczka, a także tancerze ze Szkoły Tańca Diament.

Odbyły się również licytacje, loteria fantowa, a na terenie Parku Wilsona zbierane były datki do puszek, a także można było sobie sprawić sobie śmieszny portret i karykaturę.

Dochód z niedzielnego koncertu zostanie przekazany na konto Filipa w Stowarzyszeniu Szansa w Głogowie.

W Polsce na zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania.


Fot: Janusz Ludwiczak

Komentarze (0)

Aktualności
R E K L A M A
Niezapominajka
04

gru

do 06-12-2020
Międzynarodowe Targi Poznańskie
"Cavaliada" - Targi Sprzętu i Akcesoriów Jeździeckich
Festiwal Sztuki i Przedmiotów Artystycznych
ODWOŁANE

02

lut

do 05-02-2021
Międzynarodowe Targi Poznańskie
Targi Budma

11

lut

do 14-02-2021
Międzynarodowe Targi Poznańskie
"Gardenia" - Międzynarodowe Targi Ogrodnictwa i Architektury Krajobrazu

[ wszystkie ]

Komentarze
Ogłoszenia
Newsy na Twoją skrzynkę!
Zapisz się na listę mailingową:
Twój e-mail: