Na rzecz Filipa, w niedzielę 24 czerwca w Parku Wilsona odbył się koncert charytatywny, w trakcie którego wystąpiły zespoły: Manufunktura (muzyka funky), Mrokas, Schatziband i przyjaciele, Kapela z Orliczka, a także tancerze ze Szkoły Tańca Diament. Odbyły się również licytacje, loteria fantowa, a na terenie Parku Wilsona zbierane były datki do puszek, a także można było sobie sprawić sobie śmieszny portret i karykaturę.
Podczas imprezy charytatywnej "Gramy dla Filipa" zebraliśmy 9 554,90 zł. Cała kwota została przekazana na konto Filipa w stowarzyszeniu Szansa w Głogowie i przeznaczona na zakup leku Zavesca - informuje Magdalena Kozłowska, mama 13-letniego Filipa.
Filip ma 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z bardzo ciężką chorobą genetyczną Niemanna Picka C. Choroba powoli postępuje, w tej chwili Filip już nie chodzi, nie mówi ma problemy z połykaniem. Jedyną szansą na zahamowanie choroby jest stałe podawanie leku Zavesca. Jest to bardzo drogi lek, koszt miesięcznej kuracji to 40 tysięcy złotych. Przez dwa lata był refundowany przez NFZ, choroba przestała postępować, w tej chwili leczenie zostało przerwane ze względu na brak środków pieniężnych. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego organizujemy akcje charytatywne - powiedziała Magda Kozłowska.
W Polsce na zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania.
Fot: Janusz Ludwiczak
ZOBACZ TAKŻE: W Parku Wilsona zagrali dla chorego 13-letniego Filipa
Komentarze (0)
Aktualności |
najnowsze | najpopularniejsze |
· Informator na majówkę
(30-04-2024 09:33)
· PIT-y tylko do północy
(30-04-2024 08:31)
· Kultowa księgarnia na Niegolewskich została zamknięta na dobre
(29-04-2024 07:00)
· Rozpoczął się remont na Hetmańskiej. "Jedynka" jedzie przez Wildę, na Ogrody dojeżdża 97
(29-04-2024 01:31)
· Przy Targach zginął ojciec z dzieckiem – inscenizacja wypadku ku przestrodze
(29-04-2024 01:14)
· Głogowska/Hetmańska: Powstanie 12-piętrowy blok z 337 mieszkaniami
(02-10-2023 13:28)
· Na terenie dawnego stadionu Energetyka działa giełda handlowa
(16-07-2023 01:04)
· Zaginęła Zuzia – szukają jej stęsknieni właściciele
(23-01-2023 07:22)
· Konsekrowano kościół. Głogowską przeszedł "czarny protest" – łazarskie kalendarium
(08-10-2023 23:51)
· Os. Hetmańskie: Ruszyła budowa 14-kondygnacyjnego bloku, w którym powstanie blisko 100 mieszkań
(08-09-2023 07:00)
Niezapominajka |
maj
Łazarz
Wybory osiedlowe - wybory do Rady Osiedla Św. Łazarz
w godz. 7:00-21:00
maj
Park Wilsona
Kiermasz "Zielony Poznań"
cze
do 07-06-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
ITM - Innowacje, Technologie, Maszyny
Nauka dla gospodarki
"Modernlog" - Targi Logistyki Magazynowania i Transportu
cze
Polska * Poznań * Łazarz
Wybory do Parlamentu Europejskiego
cze
do 18-06-2024
Łazarz
34. Dni Łazarza
13-18.06.2024
Komentarze |
najnowsze | najwięcej |
· No wlasnie, Wiara sie kloci, swinie sobie podklada, jest dla siebie nieznosna, ...
(30-04-2024 16:03)
· Palmiarnia i Parkiem Wilsona zarzadza Palmiarnia.
A Palmiarnia to dzialalnosc ...
(29-04-2024 19:12)
· Tak, szkoda. Zycze Pani Marchlewskiej
wszystkiego dobrego i nowych wyzwan !
(29-04-2024 19:05)
· --- miłe wspomnienia,niezapomniana atmosfera..... WIELKA SZKODA----to se ne ...
(29-04-2024 13:17)
· Parking dla tych którzy nie mogą dojść,dojechać rowerem bo po prostu stan ...
(29-04-2024 08:29)
· Działkowcy protestują: "Rada osiedla podjęła decyzję bez konsultacji z ... (19)
· Zamurowano okna w kamienicy przy Głogowskiej. Obok powstanie nowy budynek (16)
· Os. Hetmańskie: Ruszyła budowa 14-kondygnacyjnego bloku, w którym powstanie ... (16)
· Głogowska/Hetmańska: Powstanie 12-piętrowy blok z 337 mieszkaniami (15)
Ogłoszenia |
· Chcesz pozdrowić sąsiada? Nie wiesz, jak sprzedać samochód lub ...
(19-08-2005 00:00)
Zapisz się na listę mailingową: