Filip ma 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z bardzo ciężką chorobą genetyczną Niemanna Picka C. Choroba powoli postępuje, w tej chwili Filip już nie chodzi, nie mówi ma problemy z połykaniem. Jedyną szansą na zahamowanie choroby jest stałe podawanie leku Zavesca. Jest to bardzo drogi lek, koszt miesięcznej kuracji to 40 tysięcy złotych. Przez dwa lata był refundowany przez NFZ, choroba przestała postępować, w tej chwili leczenie zostało przerwane ze względu na brak środków pieniężnych. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego organizujemy akcje charytatywne - mówi Magda Kozłowska, mama 13-letniego Filipa.
Na rzecz Filipa w niedzielę, w Parku Wilsona odbył się koncert charytatywny, w trakcie którego wystąpiły zespoły: Manufunktura (muzyka funky), Mrokas, Schatziband i przyjaciele, Kapela z Orliczka, a także tancerze ze Szkoły Tańca Diament.
Odbyły się również licytacje, loteria fantowa, a na terenie Parku Wilsona zbierane były datki do puszek, a także można było sobie sprawić sobie śmieszny portret i karykaturę.
Dochód z niedzielnego koncertu zostanie przekazany na konto Filipa w Stowarzyszeniu Szansa w Głogowie.
W Polsce na zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania.
Fot: Janusz Ludwiczak
Komentarze (0)
Aktualności |
najnowsze | najpopularniejsze |
· "Dwójki" do Rady Miasta – MINI-debata z kandydatami
(27-03-2024 16:09)
· Poważna awaria w INEA
(26-03-2024 14:37)
· MINI-debata z kandydatami do rady miasta – na początek "jedynki"
(26-03-2024 14:12)
· Lidia Dudziak – Zawsze do Państwa dyspozycji
(26-03-2024 06:30)
· Głogowska: Tynk z balkonu spadł na chodnik – mogło skończyć się to źle
(26-03-2024 06:00)
· Głogowska/Hetmańska: Powstanie 12-piętrowy blok z 337 mieszkaniami
(02-10-2023 13:28)
· Na terenie dawnego stadionu Energetyka działa giełda handlowa
(16-07-2023 01:04)
· Zaginęła Zuzia – szukają jej stęsknieni właściciele
(23-01-2023 07:22)
· Konsekrowano kościół. Głogowską przeszedł "czarny protest" – łazarskie kalendarium
(08-10-2023 23:51)
· Równo 217 lat temu Napoleon Bonaparte przybył do Poznania i raczył się piwem na Górczyńskiej
(27-11-2023 12:11)
Niezapominajka |
kwi
do 07-04-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
"Poznań Motor Show" - targi motoryzacyjne
TTM - Targi Techniki Motoryzacyjnej
kwi
Poznań * Łazarz
Wybory samorządowe
kwi
do 14-04-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
"Poznań Run Expo" - targi sportowe: bieg | aktywność | motywacja
kwi
Poznań * Łazarz
16. Poznań Półmaraton
kwi
11:00
Młodzieżowy Dom Kultury nr 3 ul. Jarochowskiego 1
Konkurs Piosenki Przedszkolnej
Komentarze |
najnowsze | najwięcej |
· @mieszkaniec: to ty nie wiesz, że polityka zawsze ciągnie do koryta. Ale fakt ...
(28-03-2024 10:25)
· @Pieszy Miejski, nieśmiało wtrącę, że Głogowska nie jest jedyną ulicą ...
(28-03-2024 07:51)
· Zgłosiłem do prokuratury by zbadano, czy niezgodna z prawem organizacja ruchu ...
(27-03-2024 23:37)
· A to panu Wośkowiakowi zamarzył się powrót do rady miasta???
(27-03-2024 19:20)
· Sam jestem ciekaw jak podziela się mandaty. Obstawiam 3 dla KO, 1 dla PiS i 1 ...
(27-03-2024 17:55)
· Działkowcy protestują: "Rada osiedla podjęła decyzję bez konsultacji z ... (19)
· Zamurowano okna w kamienicy przy Głogowskiej. Obok powstanie nowy budynek (16)
· Os. Hetmańskie: Ruszyła budowa 14-kondygnacyjnego bloku, w którym powstanie ... (16)
· Głogowska/Hetmańska: Powstanie 12-piętrowy blok z 337 mieszkaniami (15)
Ogłoszenia |
· Chcesz pozdrowić sąsiada? Nie wiesz, jak sprzedać samochód lub ...
(19-08-2005 00:00)
Zapisz się na listę mailingową: