Portal lazarz.pl szanuje prywatność swoich czytelników i przetwarza tylko te dane osobowe, które są niezbędne do prawidłowego świadczenia usług informacyjnych jakie oferuje.
Strona wykorzystuje pliki cookies. Mogą Państwo określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w waszej przeglądarce.
Klikając poniższy przycisk zgadzają się Państwo na przetwarzanie zbieranych przez portal lazarz.pl danych osobowych w zakresie i na warunkach opisanych w naszej
Polityce Prywatności.
Wyrażenie zgody jest dobrowolne, ale może być konieczne w celu wykonania niektórych usług.

Zgoda

W Parku Wilsona zagrają dla chorego Filipa - .:LAZARZ.PL->poznański portal dzielnicowy:. Łazarz w z@sięgu myszki
W Parku Wilsona zagrają dla chorego Filipa
21-06-2012 09:31   Janusz Ludwiczak
W niedzielne popołudnie w Parku Wilsona odbędzie się koncert charytatywny na rzecz 13-letniego Filipa Kozłowskiego, który zmaga się z ciężką, śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca.

Filip ma 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z bardzo ciężką chorobą genetyczną Niemanna Picka C. Choroba powoli postępuje, w tej chwili Filip już nie chodzi, nie mówi ma problemy z połykaniem. Jedyną szansą na zahamowanie choroby jest stałe podawanie leku Zavesca. Jest to bardzo drogi lek, koszt miesięcznej kuracji to 40 tysięcy złotych. Przez dwa lata był refundowany przez NFZ, choroba przestała postępować, w tej chwili leczenie zostało przerwane ze względu na brak środków pieniężnych. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego organizujemy akcje charytatywne - mówi Magda Kozłowska, mama 13-letniego Filipa.

W Polsce na zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania.

Na rzecz Filipa w najbliższą niedzielę, 24 czerwca w Parku Wilsona odbędzie się koncert charytatywny, w trakcie którego wystąpią: Manufunktura (muzyka funky), Mrokas, Schatziband i przyjaciele, Kapela z Orliczka, a także tancerze ze Szkoły Tańca Diament.

Pomiędzy występami przeprowadzane będą licytacje atrakcyjnych przedmiotów, odbędzie się również loteria fantowa, w której wygrywa każdy los. Pod koniec imprezy odbędzie się losowanie nagrody głównej. Prawdopodobnie będzie tez pokaz sztuk walk w wykonaniu mistrza europy Pawła Jożwiaka.
Wstęp na koncert jest bezpłatny. Będziemy zbierać dowolne kwoty do puszek. Cała kwota jaką uzbieramy podczas koncertu będzie przekazana na konto Filipa w Stowarzyszeniu Szansa w Głogowie no i oczywiście przeznaczona na zakup leku
- wyjaśnia Magda Kozłowska.

"Gramy dla Filipa", niedziela 24 czerwca Park Wilsona:
16:00 – Szkoła Tańca Diament
16:45 – koncert grupy Manufaktura
17:45 – koncert zespołu Kapela z Orliczka
18:45 – koncert Schatzi Band i Przyjaciele
19:45 – Mrokas


R E K L A M A

Komentarze (1)

21-06-2012 20:10:47
SOWA
Bardzo szlachetny cel!!!!!!!!!11 Popieram!!!
Aktualności
R E K L A M A
Niezapominajka
23

kwi

do 25-04-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
Międzynarodowe Targi Energetyki
"GreenPower" - Międzynarodowe Targi Energii Odnawialnej
"Instalacje" - Międzynarodowe Targi Instalacyjne
"Sawo" - Międzynarodowe Targi Ochrony Pracy, Pożarn

12

maj

Łazarz
Wybory osiedlowe - wybory do Rady Osiedla Św. Łazarz
w godz. 7:00-21:00

25

maj

Park Wilsona
Kiermasz "Zielony Poznań"

04

cze

do 07-06-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
ITM - Innowacje, Technologie, Maszyny
Nauka dla gospodarki
"Modernlog" - Targi Logistyki Magazynowania i Transportu

09

cze

Polska * Poznań * Łazarz
Wybory do Parlamentu Europejskiego

[ wszystkie ]

Komentarze
Ogłoszenia
Newsy na Twoją skrzynkę!
Zapisz się na listę mailingową:
Twój e-mail: