Filip ma 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z bardzo ciężką chorobą genetyczną Niemanna Picka C. Choroba powoli postępuje, w tej chwili Filip już nie chodzi, nie mówi ma problemy z połykaniem. Jedyną szansą na zahamowanie choroby jest stałe podawanie leku Zavesca. Jest to bardzo drogi lek, koszt miesięcznej kuracji to 40 tysięcy złotych. Przez dwa lata był refundowany przez NFZ, choroba przestała postępować, w tej chwili leczenie zostało przerwane ze względu na brak środków pieniężnych. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego organizujemy akcje charytatywne - mówi Magda Kozłowska, mama 13-letniego Filipa.
W Polsce na zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania.
Na rzecz Filipa w najbliższą niedzielę, 24 czerwca w Parku Wilsona odbędzie się koncert charytatywny, w trakcie którego wystąpią: Manufunktura (muzyka funky), Mrokas, Schatziband i przyjaciele, Kapela z Orliczka, a także tancerze ze Szkoły Tańca Diament.
Pomiędzy występami przeprowadzane będą licytacje atrakcyjnych przedmiotów, odbędzie się również loteria fantowa, w której wygrywa każdy los. Pod koniec imprezy odbędzie się losowanie nagrody głównej. Prawdopodobnie będzie tez pokaz sztuk walk w wykonaniu mistrza europy Pawła Jożwiaka.
Wstęp na koncert jest bezpłatny. Będziemy zbierać dowolne kwoty do puszek. Cała kwota jaką uzbieramy podczas koncertu będzie przekazana na konto Filipa w Stowarzyszeniu Szansa w Głogowie no i oczywiście przeznaczona na zakup leku - wyjaśnia Magda Kozłowska.
"Gramy dla Filipa", niedziela 24 czerwca Park Wilsona:
16:00 – Szkoła Tańca Diament
16:45 – koncert grupy Manufaktura
17:45 – koncert zespołu Kapela z Orliczka
18:45 – koncert Schatzi Band i Przyjaciele
19:45 – Mrokas
Komentarze (1)
Aktualności |
najnowsze | najpopularniejsze |
· Już po raz 17. rozegrano Łazarski Turniej Siatkówki
(22-04-2024 08:15)
· "Symptomy wiosny"
(22-04-2024 07:30)
· Przybyli ułani pod… Arenę
(22-04-2024 06:00)
· Prezydentem Poznania będzie nadal Jacek Jaśkowiak {WYNIKI WYBORÓW}
(22-04-2024 01:54)
· W ciągu 10 godzin wyborów zagłosował co czwarty mieszkaniec. Frekwencja na Łazarzu do 17:00 – 25,49%
(21-04-2024 19:41)
· Głogowska/Hetmańska: Powstanie 12-piętrowy blok z 337 mieszkaniami
(02-10-2023 13:28)
· Na terenie dawnego stadionu Energetyka działa giełda handlowa
(16-07-2023 01:04)
· Zaginęła Zuzia – szukają jej stęsknieni właściciele
(23-01-2023 07:22)
· Konsekrowano kościół. Głogowską przeszedł "czarny protest" – łazarskie kalendarium
(08-10-2023 23:51)
· Os. Hetmańskie: Ruszyła budowa 14-kondygnacyjnego bloku, w którym powstanie blisko 100 mieszkań
(08-09-2023 07:00)
Niezapominajka |
kwi
do 25-04-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
Międzynarodowe Targi Energetyki
"GreenPower" - Międzynarodowe Targi Energii Odnawialnej
"Instalacje" - Międzynarodowe Targi Instalacyjne
"Sawo" - Międzynarodowe Targi Ochrony Pracy, Pożarn
maj
Łazarz
Wybory osiedlowe - wybory do Rady Osiedla Św. Łazarz
w godz. 7:00-21:00
maj
Park Wilsona
Kiermasz "Zielony Poznań"
cze
do 07-06-2024
Międzynarodowe Targi Poznańskie
ITM - Innowacje, Technologie, Maszyny
Nauka dla gospodarki
"Modernlog" - Targi Logistyki Magazynowania i Transportu
cze
Polska * Poznań * Łazarz
Wybory do Parlamentu Europejskiego
Komentarze |
najnowsze | najwięcej |
· @emeryt, Park Wilsona nie należy do Palmiarni, ale jest przez Palmiarnię ...
(24-04-2024 09:02)
· @emeryt A czy Palmiarnia jest instytucją miejską i podlega pod prezydenta ...
(23-04-2024 18:50)
· Super szkoła, fajnie rozwija talenty. Gratulacje i życzę powodzenia na ...
(23-04-2024 11:25)
· @Hania czy park Wilsona i fontanna nie należy do Palmiarni.
(23-04-2024 09:36)
· W ramach zrehabilitowania sie w oczach mieszkancow Franek Sterczewski, moglby ...
(22-04-2024 17:34)
· Działkowcy protestują: "Rada osiedla podjęła decyzję bez konsultacji z ... (19)
· Zamurowano okna w kamienicy przy Głogowskiej. Obok powstanie nowy budynek (16)
· Os. Hetmańskie: Ruszyła budowa 14-kondygnacyjnego bloku, w którym powstanie ... (16)
· Głogowska/Hetmańska: Powstanie 12-piętrowy blok z 337 mieszkaniami (15)
Ogłoszenia |
· Chcesz pozdrowić sąsiada? Nie wiesz, jak sprzedać samochód lub ...
(19-08-2005 00:00)
Zapisz się na listę mailingową: